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Non sei fregato veramente finché hai da parte una buona storia e qualcuno a cui raccontarla (A.Baricco – Novecento)

Chantal e Stefano Borgonovo. Un amore che vince la malattia

Stefano BorgonovoUcciso dalla “stronza” – come lui stesso definiva la Sclerosi Laterale Amiotrofica – dopo anni di lotte quotidiane contro la malattia si spegneva un anno fa il calciatore Stefano Borgonovo. Mentre lo scorso 27 giugno tutto il mondo del calcio si mobilitava per far visita alla camera ardente dell’ex attaccante, c’è chi su di lui ha vegliato per anni, condividendo giorno per giorno i dolori della malattia come le gioie della vita che Stefano, dal suo letto, sapeva apprezzare e insegnava a farlo.

Ho conosciuto Stefano a 15 anni – affermava la moglie Chantal quando la intervistavo nel 2011 – mi sono fidanzata con lui a 17 e l’ho sposato a 21. Abbiamo quattro figli: Andrea, Alessandra, Benedetta e Gaia. Quando è arrivata la SLA, qualcuno mi ha suggerito: “Prendi un’infermiera”. No, grazie. Faccio da sola, io amo Stefano. Mi hanno aiutato mia sorella Yvonne e i figli più grandi. Ora abbiamo bisogno anche di un aiuto, perché Stefano non è più autosufficiente e da soli non ce la facciamo a coprire i turni. Dobbiamo pulirlo, fargli la barba, lavargli i denti, pettinarlo, vestirlo. Pesava 78 chili, adesso è sceso sotto ai 50. Un conto è dire: sai, è ammalato di SLA. Un altro è vivere dentro la SLA. Non si può capire. Il morbo di Gehrig sconvolge le famiglie.

Chantal BorgonovoLa donna, forte nella certezza del suo amore, conosceva l’importanza di vivere la sofferenza come famiglia, uniti in ogni tipo di difficoltà. Ma la famiglia Borgonovo non si è limitata a stringere i denti e ad andare avanti: ha voluto coinvolgere tante persone in un’opera più grande, che aiutasse tutti gli affetti dal morbo di Gehrig. Nel 2008 è nata infatti la “Fondazione Stefano Borgonovo Onlus” – nella quale Chantal opera in prima linea – con gli obiettivi di sostenere la ricerca su questa malattia ed elargire contributi e rendite per l’assistenza domiciliare e ospedaliera a favore dei malati di SLA.

Sostegno psicologico alle famiglie: questa è la cosa più importante che vogliamo dare. Ascoltando la sua esperienza è chiaro perché senta il bisogno di aiutare le famiglie che vivono ciò su cui è passata. Mio marito è stato dismesso dall’ospedale il 27 luglio 2008. Quel giorno mi sono trovata in casa, da sola, con una persona ventilata. Avevo due ventilatori, qualche cannula per l’aspirazione e qualche filtro Mi mancava addirittura l’aspiratore, uno strumento che viene usato quasi ogni ora da un malato di SLA.

Fin da subito le cose non sono state facili per Chantal e la sua famiglia, e col tempo non è andata meglio. La signora Borgonovo racconta anche di come è dovuta stare sette ore in coda in ospedale, con Stefano in una stanza piena di gente (per i tracheostomizzati è rischiosissimo venire a contatto con persone malate) perché gli era uscita la PEG. Dopo sette ore è intervenuto il medico e l’operazione è durata in tutto cinque minuti. Qualche giorno dopo la PEG è uscita un’altra volta, a casa. Io ho visto negli occhi di mio marito il terrore per la paura di patire lo stesso calvario. L’ho fatto io. Io che non sono un medico, ho preso il sondino e l’ho rimesso nello stomaco di mio marito.

Borgonovo e BaggioSi trasformano in imprese eroiche questi piccoli gesti quotidiani che le tante famiglie come quella di Stefano compiono ogni giorno, lottando insieme perché è l’unità ciò che porta avanti la famiglia, in tutte le situazioni. Imprese quotidiane che trasformano anche il rapporto di coppia. Se inizialmente Chantal si era sentita cambiare di ruolo, da moglie a infermiera, col passare del tempo ha capito che questo dava fastidio a Stefano e che non era giusto nei propri confronti. Sono tornata ad essere la moglie che ero prima: come in tutte le coppie che stanno insieme da 30 anni non mancavano i litigi e le risposte a tono, nonostante, ma tenendo presenti, le condizioni di Stefano.

Quando Chantal parla dei ricoveri di Stefano, della malattia, dei viaggi all’ospedale come della vita a casa, parla sempre di “noi”, mai di “lui”. Ho vissuto tutto insieme a lui. La malattia è sua ma io sono la moglie della malattia. Abbiamo vissuto sempre insieme i momenti belli: ci amiamo vivendo insieme anche la malattia.

Andrea Cuminatto

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